Tunne, ettei ole yksin asian kanssa

Vertaistuen vaikutuksia on monenlaisia. Joskus se saattaa jopa vaikuttaa niin, että palveluiden tarve vähenee, joskus taas lisääntyy, kun tietoisuus omista oikeuksista kasvaa. Tärkeää vertaistuessa on yhteisen kokemuksen jakaminen, mahdollisuus puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää tilanteen, oikeasti.

Ammattilaisetkin voivat ymmärtää elämäntilanteen, mutta he eivät yleensä ole sitä itse kokeneet. Kaikkea samaa ei aina voi, tai halua aina kertoa ammattilaisille kuin, mitä vertaiselle voi ja haluaa jakaa. Ainakin painotukset voivat olla erilaisia ja huomio kuulijalla voi kiinnittyä erilaisiin asioihin. Aina ei ole tärkeintä sekään mitä ääneen sanotaan, vaan että on läsnä.

Viimeaikoina olemme saaneet lukea paljon siitä, kuinka tärkeässä roolissa järjestöt ja vapaaehtoistoiminta, varsinkin sosaali- ja terveyspalveluissa tulevaisuudessa on. Vertaistuen tärkeydestä saa lukea lähes viikoittain juttuja, ja se on tietenkin hyvä asia.

Toivon kuitenkin, että edelleen muistetaan vapaaehtoisten tekemän työn ja ammattilaisten tekemän työn tärkeys yhtälailla. Kuntoutuspalvelut ym. kuuluvat jatkossakin ammattilaisten vastuulle, vertaistuki ja muu vapaaehtoistoiminta täydentää näitä palveluita, ei korvaa niitä.

6tag-1031132034-1307838735744188297_1031132034

Vertaisosaajat saavat valtavan hyvää palautetta tehtävästään.
”Jo se auttoi, kun huomasi, ettei ole ongelmien kanssa yksin.”

Vertaisosaajat toimivat vapaaehtoistehtävässä ja heitä yhdistää halu auttaa muita. He tietävät, että heidän elämänkokemuksestaan voi olla hyötyä toisille.

Aloitamme Arjessa alkuun -projektin toimikauden viimeisen vertaisosaajakoulutuksen lokauussa Jyväskylässä. Toivottavasti sana tästä kiirii mahdollisimman monelle toiminnasta kiinnostuneelle.

Hyvää syyskesää,
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun, Autismi- ja Aspergerliitto ry

Kun apua pyytää, sitä täytyy saada

Autismin kirjon piirteet  näyttäyvät yksilöllisesti, toisilla piirteet voivat aiheuttaa paljon toiminnanrajoitteita ja eriasteisia vaikeuksia, toisilla taas piirteet näyttäyvät lievemmin ja vaihtelevasti eri tilanteissa.

Autismin kirjon, tai kuten kirjoa usein jo kutsutaan autismikirjon (diagnoosimuutoksen myötä nimi muuttuu) lapsen vanhemmuuden kokemukset ovat myös yksilöllisiä. Jos vanhemmat eivät saa tukea, jota tarvitsevat, ovat he usein jaksamisen äärirajoilla. Olen aikaisemminkin käsitellyt tätä teemaa kirjoituksissani, mutta tuntuu, että sitä on tarpeen nostaa esiin kerta toisensa jälkeen.

Jos avun- ja tuenpyyntöihin ei vastata tai  niitä kyseenalaistetaan, annetaan vanhemmille samalla viesti siitä, ettei heidän asiansa ole tärkeä tai heidän sanojaan ei uskota. Sanaton viesti voi myös olla, että heidän tavassaan olla vanhempia, on jotain vikaa ja he  tekevät asioita väärin. Tuen yksi tavoite on kuitenkin auttaa selviytymään ja jaksamaan, eikä kukaan koskaan saisi jäädä yksin tilanteessa, jossa hän apua pyytää.

Näin kuitenkin tänä päivänä usein on. Mutta miksi? Ja tuoko esimerkiksi käynnissä oleva lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelman toimeksipano tähän muutoksen?

Autismikirjon piirteiden aiheuttamat haasteet, eivät välttämättä näy ennenkuin tutustuu ihmiseen kunnolla. Ellei ole tietoa siitä minkälaista elämä todellisuudessa voi olla, kun lapsi ei esimerkiksi pysty olemaan hetkeäkään ilman aikuisen valvontaa ja vaaratilanteet seuraavat toisiaan. On siis tärkeää, että vanhempia uskotaan ja otetaan oikeasti selvää  minkälaista tukea he tarvitsevat. Se on ammattialaisen tehtävä. Perheitä voidaan tukea, eikä heitä saa jättää selviytymään yksin.

13391601_1104596486263197_1658675678294087502_o

 

Hyvää kesän jatkoa erityisesti kaikille autismikirjon perheille. Tiedän, että monet kirjon lapset eivät arvosta loma-aikaa, jolloin elämästä puuttuu selkeä struktuuri ja arki.  Toivottavasti lomasta voi kuitenkin nauttia, ihan yksilöllisesti ja omia vahvuuksia käyttäen!

 

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Autismi- ja Aspergerliitto ry, Arjessa alkkuun -projekti

 

 

Mihin vapaaehtoinen tarvitsee koulutusta?

Vapaaehtoisten kouluttaminen on nykyään tuttu juttu monille eri toimijoille. Koulutuksia on eri pituisia ja sisältöisiä. Mietiskelen tätä asiaa vertaisuuten perustuvan vapaaehtoisuuden näkökulmasta. Vertaistuki perustuu yhteiseen kokemukseen ja sen jakamiseen. Vertaisosaajatoiminta, jota Arjessa alkuun -projektissa käynnistämme perustuu henkilökohtaiseen ja jalkautuvaan vertaistukeen. Vertaisosaajat antavat tukea, kun autismin kirjon diagnoosi on juuri saatu tai vertaistuesta ei ole vielä kokemusta.

Siihen, miksi koulutamme vapaaehtoisia jotka toimivat tehtävässä oman elämänkokemuksen tuomalla tiedolla vastaan tasaisin väliajoin.  Välillä vakuutan kysyjän olemaan samaa mieltä kanssani, välillä jäämme olemaan asiasta eri mieltä.

Arjessa alkuun -vertaisosaajilta edellytetämme peruskoulutuksen (20h) käymistä. Vaikka oma elämänkokemus onkin vertaisosaajien tärkein työkalu ja voimavara, on koulutus heille tärkeä tuki sekä tiedollisesti että jaksamisen kannalta. Koulutuksen tarkoituksena on antaa tietoa toiminnan periaatteista, taustaorganisaatiosta ja myös vaihtaa näkemyksiä ja vertailla osallistujien kesken kokemuksia.

Koulutuksella ei ole tarkoitus häivyttää vertaisosaajien omia kokemuksia tai antaa heille tilalle sosiaalialan ammattilaisten tarvitsemaa ja jakamaa tietoa. Koulutuksen yksi tarkoitus on tehdä osallistujille näkyväksi se, miten tärkeää tietoa heidän elämänkokemuksensa on. Se miten pajon joku toinen voi hyötyä samaa kokeneen tapaamisesta voi olla vertaisosaajalle alussa yllätyskin. Selviytymisen kokemukset joita vertaisosaajilla on, ovat tärkeitä ja ne antavat toivoa, että kyllä minäkin tästä selviän.

Vertaisosaajat toimivat vaativassa vapaaehtoistehtävässä, sillä osalle tuettavista elämäntilanne voi olla raskas ja hämmentävä. Vertaisosaajat saavat koulutuksessa sekä tietoa että mahdollisuuden harjoitella kohtaamisen taitoja ja erilaisia tilanteita. Vertaisosaajat kohtaavat tuettavia omasta halustaan ja aidosti. He ovat kiinnostuneita ihmisten kokemuksista ja pystyvät usein samaistumaan niihin. Monet heistä kertovat, että tärkeintä on kuitenkin olla läsnä ja antaa toisen puhua omista tuntemuksistaan. Koulutuksissa on tärkeää käsitellä kuuntelemisen tärkeyttä ja sitä miten omat kokemukset saattavat erota paljonkin tuettavan kokemuksista. Kohtaaminen on yksi koulutuksien tärkein koulutusaihe vertaisosaajien oman palautteenkin perusteella.

Neilikka

Miksi toimintaa ei sitten voi tehdä ilman koulutusta? Minun vastaukseni on, että voi, mutta silloin tuen antaja ei välttämättä ole miettinyt kohtaamisia ja valmistautunut niihin etukäteen.  Lisäksi hänellä ei silloin ole yhteisöä tukemassa, kun se hetki tulee, että hän tarvitsee joko toisen vertaisosaajan tai työntekijän tukea. Koulutuksen aikana vertaisosaajat saavat myös tiedon keneen voivat olla yhteydessä sekä pulma- että onnistumistilanteisssa ja mitä muuta tukea he toimintaan saavat. Yksin ei vapaaehtoisia saa koskaan jättää.

Yhteisöllisyydentunne sekä taustaorganisaation että vertaisosaajien kesken on tärkeää. Kaikkien näiden syiden vuoksi Arjessa alkuun -projektissa koulutamme vertaisosaajia ja edellytämme koulutuksen käymistä. Koulutus ei anna heille valmiuksia toimia muissa tehtävissä, mutta tukee juuri tässä tehtävässä toimimiseen.

Pst. Meillä on tässä Arjessa alkuun -vertaisosaajatoiminnassa melkoisia helmiä vapaaehtoisina ❤ Heihin saa yhteyden täyttämällä YHTEYDENOTTOLOMAKKEEN

Kesäterveisin,
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autsmi- ja Aspergerliitto ry

 

 

Koulutuspäivän herättämiä ajatuksia

Olen käynyt parisenkymmentä vuotta autsimialan koulutuksissa ja tehnyt myös kouluttajan tehtäviä. Olen seurannut sekä alalla tapahtunutta kehitystä että miettinyt myös monta kertaa erilaisia arjen ratkaisuja. Mietin näitä muuutoksia eilen Tampereella Lastenneurologian hoitajien yhdistyksen: Nepsylapsen arjen tukeminen -koulutuspäivän aikana useaan otteeseen.

Viime vuosien aikana yksilöllisyyden korostaminen on onneksi lisääntynyt. Uskon, että lähes jokainen ammattilainen tiedostaa, ettei ole yhtä ja ainoaa tapaa joka toimii kaikille, mutta käytännössä emme ole siinä vielä valmiita. Mitä enemmän yksilöllisyydestä edelleen puhutaan, sen todennäköisemmin se myös siirtyy arkeen.

Anneli Kylliäinen kertoi koulutuspäivien aikana alustavia tutkimustuloksia Autismi ja katse -tutkimuksen kuntoutuskokeilusta. Tuloksista voi lukea lisää seuraavasta Autismi-lehdestä. Oma huomioni kiinnittyi siihen, kuinka Kylliäinen korosti, että katsekontaktin harjoittelemisessa luotetaan nykyään houkutteluun. Pakottaminen ei itseasiassa tullut yhdessäkään puheenvuorossa esiin, vaikka se vielä jokunen vuosi sitten katsekontaktin kohdallakin oli esillä laajastikin, ainakin arjessa. Houkuttelu ja vahvuuksien korostaminen on selvästi tämän päivän juttu.

Toinen asia jossa tapahtuneeseen muutokseen oikeastaan heräsin eilisen koulutuspäivän aikana on, että vielä jokunen vuosi sitten puhuttiin paljon siitä, kuinka autismin kirjon lapsen on opittava käyttäytymään eri tavalla. Tänä päivänä korostetaan sitä, kuinka meidän aikuisten on osattava toimia lasten kanssa huomioiden lapsen tarpeet. Kun me aikuiset osaamme toimia lapsen vahvuuksia tukien ja erityispiirteet huomioon ottaen, on heillä myös mahdollisuus oppia ja kehittyä. Opetellaan me aikuiset siis toimimaan niin, että nepsylapset pärjäävät elämässä. aurinko_vari

Aurinkoista kevätviikonloppua!

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

 

Vapaaehtoisuus

Arjessa alkuun -vertaisosaajat kohtaavat ihmisiä joille autismin kirjon diagnoosi on vielä tuore. Vertaisosaajat tekevät vapaaehtoistyötä joka on vaativaa ja välillä raskasta. Samalla se on antoisaa ja palkitsevaa.

Vertaisuus tarkoittaa, että ihmisillä on yhteinen kokemus joka heitä yhdistää. Vertaisosaajatoiminnassa se tarkoittaa, että autismin kirjon lasten vanhemmat antavat tukea vanhemmille, aikuiset kirjon henkilöt vastaavasti aikuisille jne. Saman kokemuksen jakaminen antaa autismin kirjon elämänpituisella matkalla vasta alkutaipaleella olevalle tunteen, ettei hän ole yksin asian kanssa. Tunne siitä, että joku on aidosti läsnä, kuuntelee ja antaa vapaaehtoisesti aikaansa juuri sinua varten on arvokkainta antia, mitä vertaisosaaja voi antaa.

Vertaisosaajat saavat peruskoulutuksen tehtävään. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin oma elämänkokemus. Taidoista jota vertaisosaajat tehtävässä tarvitsevat merkittävin on kohtaamisen taidot. Monilla vertaisosaajilla on valitettavasti omakohtaista kokemusta myös siitä, kuinka he eivät ole oikeasti ja aidosti tulleet kuulluiksi. Oma huono kokemus nousee vertaistoiminnassa usein vahvuudeksi. Vertaisosaajat ymmärtävät aidon läsnäolon merkityksen.

Vertaistuen voima on sellainen, jota ei oikestaan ymmärrä ennenkuin siihen pääsee osalliseksi.

Kuinka me vapaaehtoistoimintaa järjestävät ammattilaiset voimme tarpeeksi huolehtia näistä arvokkaista vapaaehtoisistamme? Vertaisuudesta saatu sisäinen palkkio on tärkeä ja se voi myös toimia sisäisenä palkkiona toiminnasta. Vapaaehtoisia ei silti koskaan pidä jättää oman onnensa nojaan tai pitää heitä itsestäänselvyytenä. Voi olla, että silloin huomamme, ettei meillä olekaan enää hyvinvoivia vapaaehtoisia.  Arvostus, tuki ja tapaamiset ovat tärkeitä, jotta vapaaehtoinen voi tuntea olevansa osallisena toiminnassa joka vastaa hänen ja järjestäjän yhteisiä arvoja.

Säästöuutisten aikana, jota nyt todellakin elämme, on entistä tärkeämpää, että meillä on Suomessa hyvinvoivia vapaaehtoisia jotka jaksavat antaa tukea toisille. Tukea tarvitsevia on paljon. Pidetään siis huolta  myös vapaaehtoisista. #lupaus

Hyvää ja auriKassitnkoista kevättä.

Erityisen lämpimät terveiset kaikille vertaisosaajille ja heiltä tukea saaneille!

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

 

 

Mitä autismiystävällisyys tarkoittaa?

Autsimin kirjon lasten, nuorten ja aikuisten palvelut eivät edelleenkään ole Suomessa tasa-arvoisesti järjestetty. Alueelliset erot sekä palveluiden saatavuudessa että järjestämistavoissa ovat edelleen suuret. Myös lakia ja asetuksia luetaan monin eri tavoin. Epätasa-arvoisuus aiheuttaa sekä vanhemmissa että aikuisissa luonnollisesti luottamuspulaa ja turvattomuuden tunnettakin. Toivon tilalle voi tulla pahimmillaan epätoivoa.

Kuva: Papunet

Autismin kirjon näyttäytyessä hyvin yksilöllisesti, tuo se totta kai myös haasteita palveluiden järjestämisessä. Haasteita tuo myös kuntien ja valtion talous. Silti aina ei voi mennä ns. resurssipulan taakse piiloon ja perustella sillä kaikkea. Samoilla resursseillakin voidaan usein toteuttaa parempia palveluita, jos kysytään ihmisiltä itseltään mikä heitä auttaisi arjessa.

Valitettavasti myös autismin kirjon tuomia haasteita vähätellään usein ja se on myös joskus syynä siihen, ettei tarvittavaa tukea ole sitä tarvitsevalle. ”Vamma” eli tässä tapauksessa autismin kirjon piirre, joka ei näy ihmisestä ulospäin ja joka ei näyttäydy jokaisessa tilanteessa samanlaisena voidaan tulkita niin, ettei tuki olisi tarpeen. Sanoivat vanhemmat tai aikuinen itse asiasta mitä tahansa.

 

Autismitietoisuuden lisääntyminen on yksi lääke siihen, että tuki vastaisi paremmin tarpeita. Autismitietoisuus on samalla autismiystävällisyyttä palveluissa ja asenteissa.

Se ei edes maksa mitään, autismiystävällinen asenne nimittäin. Mitä autismiystävällisyys sinulle tarkoittaa?

 

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Autismi- ja Aspergerliitto ry/Arjessa alkuun -projekti

 

Autismi- ja Aspergerliitto on Maailman autismitietoisuuden päivänä 2.4. klo 12 – 16 esillä Helsingin Kampissa, jossa jaetaan ”autismitiedon siemeniä”. Tapahtuma järjestetään yhdessä Autismisäätiön kanssa.

 

On niin monenlaisia tapoja olla onnellinen

”Find out what makes them happy!”

Osallistuin viime viikolla Lontoossa järjestettyyn autismialan seminaariin, jossa pääsin kuulemaan useita huippuluentoja. Suurimman vaikutuksen minuun teki tällä reissulla yksi alan todellinen konkari, Peter Vermeulen. Hän nimittäin otti luennolla esiin useaan otteeseen autismin kirjon -ihmisten vahvuudet ja onnellisuus teeman. En aio referoida hänen luentoaan, mutta kerron ajatuksia joita se minussa herätti.

CarouselJubileeVermeulen vahvisti käsitystäni siitä, ettei meillä ole oikeutta pakottaa autismin kirjon ihmisiä olemaan onnellisia tavalla jonka itse koemme onnellisuutta tuovaksi.

Useille neurologisesti tyypillisille lapsille voi onnea tuottaa se, että hän leikkii toisten lasten kanssa tai  jos hän leikkii aikuisen kanssa vastavuoroista leikkiä. Autismin kirjon lapsi saattaa nauttia siitä, että hän seuraa vierestä kun muut lapset leikkivät. Hän saattaa myös kuten Vermeulen mainitsi, tulla onnelliseksi siitä, kun hän katsoo ikkunasta ulos. Voisiko aikuinenkin  asettua hänen rinnalleen katsomaan ikkunasta ulos?

Ikkunasta katsominen voi joistakin meistä aikuisista tuntua tylsälle tai jopa epänormaalille, mutta entäs jos se tuottaakin toiselle onnentunnetta? Eihän tätä täysin harmitonta tapaa ja onneatuovaa tekemistä voi häneltä riistää pois. Mutta siihen voi yrittää mennä mukaan, yrittää jopa selvittää mikä siinä on niin kiehtovaa ja nauttia yhdessä. Silloin lapsi voi kokea olevansa hyväksytty ja hänen tapansa olla onnellinen on ihan okei. Tällaiset kokoemukset ja tuntemukset auttavat varmasti autismin kirjon ihmistä monissa eri elämän vaiheissa. Ketäpä ei auttaisi?

Uskon, että tämä pätee yhtälailla autismin kirjon aikuisiin, onnentunne voi tulla täysin eri asioista kuin ns. neurologisesti tyypillisillä aikuisilla. Voimme kuitenkin yrittää puolin ja toisin ymmärtää paremmin toistemme tunteita. Ainakaan emme saa väheksyä toisen tapaa tulla onnelliseksi.

Se mikä tekee sinut onnelliseksi ei välttämättä tee minua, mutta ehkä voimme oppia toisiltamme lisää toistemme tavoista olla onnellsia!

 

Onnellista joulukuun alkua!
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliito ry

 

 

 

 

Vahvuudet edellä – Onko se mahdollista?

Jokaisella meistä on paljon vahvuuksia. Jokaiselle meistä tekee ihan varmasti hyvää kuulla omista vahvuuksista, saada positiivista palautetta ja ihan vaan saada tuntea olevansa hyväksytty omana itsenään.

Autismin kirjon lasten vanhemmat kertovat usein toisilleen, ettei esimerkiksi vammaistukihakemuksiin saa KOSKAAN kirjoittaa mitään hyvää omasta lapsesta tai hakemus palaa hylsynä takaisin. Useimmiten myös ammattilaisten kirjoittamat lausunnot keskittyvät puutteisiin, heikkouksiin ja rajoitteisiin saman syyn vuoksi. Lausuntoihin jääkin paljon jälkiä siitä, mitä lapsi ei osaa tai mitä hänen tulisi oppia.

Jos kaikki aikuiset osaavat tukea lasta viisaasti ja kannustavat häntä oppimaan uutta, tuskin hän näistä lausunnoista kärsii. Aina ei lasta kuitenkaan ympäröi tämä viisaasti käyttäytyvä ja tiedostava aikuisten verkosto. Unohtaa ei sovi sitäkään, että näistä lausuntojen lapsista kasvaa myös aikuisia. Monet heistä haluavat myöhemmin lukea mitä heistä on lapsuudessa kirjoitettu. Kuka silloin muistuttaisi heitä siitä, miksi heistä itsestään kirjoitettu teksti on niin toimintarajoitekeskeistä? Ja että he ovat oikeasti olleet myös hyviä monissa asioissa? Kyllä jokaisen lapsen täytyisi sekä lapsena saada kuulla että aikuisena pystyä lukemaan myös vahvuuksistaan joita hänellä on.

Kuva: Helin VesalaMeidän on ymmärrettävä puhua yhä enemmän MYÖS vahvuuksista, diagnoosista riippumatta. Autismin kirjon diagnoosin saaminen ei varmasti ole turhaa. Piirteet näyttäytyvät niin monilla eri tavoilla ihmisestä ja tilanteesta riippuen. Joidenkin kohdalla toimintarajoitteet voivat olla huomattavia ja esimerkiksi aistien toiminta saattaa aiheuttaa paljon kuormitusta arjessa. Näiden asioiden vuoksi kuntoutus ja tuki on tärkeää. Näistä muodostuu usein myös se syy, miksi lasta tutkitaan ja halutaan saada selville mitä erilaisen käyttäytymisen taustalla on.

Emme kuitenkaan saa koskaan antaa autismin kirjon ihmisille viestiä, että heidän tulisi muuttua meidän kaltaisiksemme, etteivät he kelpaa sellaisina kuin ovat. Se, että ihminen saa olla oma itsensä ja tulee hyväksytyksi omana itsenään ei tarkoita ettei hän voisi oppia koko ajan uutta ja kehittyä ihmisenä. Vahvuutta on voida olla omanlaisensa.

Kysyimme Arjessa alkuun -projektin toimesta jokunen viikko sitten Autismiliiton facebookissa autismin kirjon ihmisten yksilöllisiä vahvuuksia toimintarajoitteiden sijaan. Vastaajat toivat esiin valtava määrä vahvuuksia ja niissä on myös oikeasti tärkeää tietoa. Eikä mikään estä kirjoittamasta niitä vielä lisääkin. Linkki facebook -päivitykseen: Vahvuudet

Olen sitä mieltä, että järjestelmä joka ei kestä vahvuuksien kirjaamista virallisiin lausuntoihin on rikki. Sitä pitää voida muuttaa.

Hyvää marraskuun jatkoa!

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

 

Ensitiedosta eteenpäin

Ensitiedon antaminen vaatii ammattilaiselta paljon, mutta niinhän se tekee usein vastaanottajaltakin. Tiedon kertominen ja siitä keskusteleminen vaatii ammattilaiselta taitoa ja uskallusta kohdata vastaanottaja oikeasti, kaikkine tarpeineen ja piirteiden.  Mikäli ensitiedon antamisessa onnistutaan hyvin, antaa se mahdollisuudet molemminpuolisen luottamuksellisen ja arvostavan suhteen alkamiseen tai jatkumiseen. Sellainen suhde ammattilaiseen on sekä autismin kirjon henkilölle että hänen omaisilleen todella arvokas.

Teimme Autismi-ja Aspergerliitossa vuonna 2012 kyselyn ensitiedosta ja varhaisen vaiheen tuesta nimellä ’Sinun tarinasi on tärkeä!’. Saimme yli 120 vastausta ja pidimme suurta määrää osoituksena siitä, että asia on tärkeä. Vastauksissa painottui mm. se, että mitä enemmän tietoa on saatu, sekä keskustelemalla että oppaista, sitä parempana ensitiedon laatua pidettiin. Moni kertoi hyvistä kokemuksista ja vähintään yhtä moni kertoi yksinjäämisen tunteesta joka valtasi, kun ei keskusteluille ollutkaan aikaa tai niitä ei osattu tai haluttu käydä.

Toinen asia, joka kyselyssä nousi esiin oli, että vertaistuesta olisi hyvä saada tietoa jo varhaisessa vaiheessa. Tähän asiaan mekin vaikutamme Arjessa alkuun  -vertaisosaajatoiminnalla.

WP_20151022_002Muistan hätkähtäneeni tosissani lukiessani vastauksista, että vielä 2000-luvulla on käynyt niinkin, että diagnoosin nimeä ei ole tutkimuksien aikana kerrottu. Tieto on tullut kotiin postin kuljettamana kirjekuoressa tai sana autismi on sanottu pitkällistekin tutkimusten jälkeen ensimmäisen kerran ääneen vasta ns. loppupalaverissa. Ensitiedon antotavat vaihtelevat siis vielä paljon.

Tarkoitukseni ei kuitenkaan ollut tässä kirjoituksessa lähteä voivottelemaan kuinka huonosti asiat ovat. Onneksi meillä on valtavan paljon hyviä ammattilaisia, jotka osaavat työnsä ja kohtaavat ihmisiä rohkeasti ja kunnioittavasti.

Yksi lisämateriaali autisminkirjoon liittyvään ensitiedon antamiseen on uusi tuotoksemme: Autismin kirjon ensiopas perheille. Opas on tulostettavissa netistä tai sitä voi tilata tuttuun tapaan Autismi- ja Aspergerliitosta. Esitteet ja oppaat

Aurinkoista syksyä kaikille!

Elina Vienonen, projektipäällikkö

Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

This entry was posted on 28 lokakuun, 2015. 1 kommentti

Vertaisosaajatoimintaa nyt myös pääkaupunkiseudulla

Reilu viikko sitten saimme onnellisesti ja iloisesti päätökseen pääkaupunkiseudun vertaisosaajakoulutukset. Viimeisen yhteisen koulutuspäivän aikana mukaan liittyivät Turun seudun vertaisosaajat ja pari konkaria vertaisperheverkostosta saapui myös tapaamiseen.

Keskustelut päivän aikana kävivät vilkkaina ja tärkeintä oli, että uudet vapaaehtoiset saivat kysellä jo toiminnassa mukana olevien kokemuksia kohtaamisista. Kokemusoppimista ja vertaisoppimista parhaimmillaan!

Vertaisosaajien joukko kasvoi nyt yli 20 uudella vapaaehtoisella. He ovat valmiita antamaan tukea siinä vaiheessa, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore. Vertaisosaajia on tällä hetkellä eri puolilla eteläistä Suomea ja he odottelevat innokkaina uusia yhteydenottopyyntöjä: Vertaisosaaja

Aamulehti ilmoitus kuvaVertaisosajaat ovat jo ennen koulutukseen mukaan lähtemistä joutuneet miettimään omia motiivejaan toimia vapaaehtoisina. Alkuhaastattelussa viimeistään asia on noussut esille ja vastaus on lähes aina samankaltainen: ”koska olen itse saanut tukea, haluan sitä nyt antaa muille” tai ”koska olisin itse kaivannut juuri tällaista tukea, enkä sitä saanut”.

Vertaisosaajilla on jokaisella oma elämänkokemus diagnoosin saamisen hetkestä, heidän joukossaan on vanhempia, autismin kirjon aikuisia ja sekä puoliso että isovanhempikin ovat mukana toiminnassa.

Jokaisella vertaisosaajalla on halu antaa ja saada hyvää.

 

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Autismi- ja Aspergerliitto ry, Arjessa alkuun -projekti