Tag Archive | Autismi

Tunne, ettei ole yksin asian kanssa

Vertaistuen vaikutuksia on monenlaisia. Joskus se saattaa jopa vaikuttaa niin, että palveluiden tarve vähenee, joskus taas lisääntyy, kun tietoisuus omista oikeuksista kasvaa. Tärkeää vertaistuessa on yhteisen kokemuksen jakaminen, mahdollisuus puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää tilanteen, oikeasti.

Ammattilaisetkin voivat ymmärtää elämäntilanteen, mutta he eivät yleensä ole sitä itse kokeneet. Kaikkea samaa ei aina voi, tai halua aina kertoa ammattilaisille kuin, mitä vertaiselle voi ja haluaa jakaa. Ainakin painotukset voivat olla erilaisia ja huomio kuulijalla voi kiinnittyä erilaisiin asioihin. Aina ei ole tärkeintä sekään mitä ääneen sanotaan, vaan että on läsnä.

Viimeaikoina olemme saaneet lukea paljon siitä, kuinka tärkeässä roolissa järjestöt ja vapaaehtoistoiminta, varsinkin sosaali- ja terveyspalveluissa tulevaisuudessa on. Vertaistuen tärkeydestä saa lukea lähes viikoittain juttuja, ja se on tietenkin hyvä asia.

Toivon kuitenkin, että edelleen muistetaan vapaaehtoisten tekemän työn ja ammattilaisten tekemän työn tärkeys yhtälailla. Kuntoutuspalvelut ym. kuuluvat jatkossakin ammattilaisten vastuulle, vertaistuki ja muu vapaaehtoistoiminta täydentää näitä palveluita, ei korvaa niitä.

6tag-1031132034-1307838735744188297_1031132034

Vertaisosaajat saavat valtavan hyvää palautetta tehtävästään.
”Jo se auttoi, kun huomasi, ettei ole ongelmien kanssa yksin.”

Vertaisosaajat toimivat vapaaehtoistehtävässä ja heitä yhdistää halu auttaa muita. He tietävät, että heidän elämänkokemuksestaan voi olla hyötyä toisille.

Aloitamme Arjessa alkuun -projektin toimikauden viimeisen vertaisosaajakoulutuksen lokauussa Jyväskylässä. Toivottavasti sana tästä kiirii mahdollisimman monelle toiminnasta kiinnostuneelle.

Hyvää syyskesää,
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun, Autismi- ja Aspergerliitto ry

Mainokset

Vahvuudet edellä – Onko se mahdollista?

Jokaisella meistä on paljon vahvuuksia. Jokaiselle meistä tekee ihan varmasti hyvää kuulla omista vahvuuksista, saada positiivista palautetta ja ihan vaan saada tuntea olevansa hyväksytty omana itsenään.

Autismin kirjon lasten vanhemmat kertovat usein toisilleen, ettei esimerkiksi vammaistukihakemuksiin saa KOSKAAN kirjoittaa mitään hyvää omasta lapsesta tai hakemus palaa hylsynä takaisin. Useimmiten myös ammattilaisten kirjoittamat lausunnot keskittyvät puutteisiin, heikkouksiin ja rajoitteisiin saman syyn vuoksi. Lausuntoihin jääkin paljon jälkiä siitä, mitä lapsi ei osaa tai mitä hänen tulisi oppia.

Jos kaikki aikuiset osaavat tukea lasta viisaasti ja kannustavat häntä oppimaan uutta, tuskin hän näistä lausunnoista kärsii. Aina ei lasta kuitenkaan ympäröi tämä viisaasti käyttäytyvä ja tiedostava aikuisten verkosto. Unohtaa ei sovi sitäkään, että näistä lausuntojen lapsista kasvaa myös aikuisia. Monet heistä haluavat myöhemmin lukea mitä heistä on lapsuudessa kirjoitettu. Kuka silloin muistuttaisi heitä siitä, miksi heistä itsestään kirjoitettu teksti on niin toimintarajoitekeskeistä? Ja että he ovat oikeasti olleet myös hyviä monissa asioissa? Kyllä jokaisen lapsen täytyisi sekä lapsena saada kuulla että aikuisena pystyä lukemaan myös vahvuuksistaan joita hänellä on.

Kuva: Helin VesalaMeidän on ymmärrettävä puhua yhä enemmän MYÖS vahvuuksista, diagnoosista riippumatta. Autismin kirjon diagnoosin saaminen ei varmasti ole turhaa. Piirteet näyttäytyvät niin monilla eri tavoilla ihmisestä ja tilanteesta riippuen. Joidenkin kohdalla toimintarajoitteet voivat olla huomattavia ja esimerkiksi aistien toiminta saattaa aiheuttaa paljon kuormitusta arjessa. Näiden asioiden vuoksi kuntoutus ja tuki on tärkeää. Näistä muodostuu usein myös se syy, miksi lasta tutkitaan ja halutaan saada selville mitä erilaisen käyttäytymisen taustalla on.

Emme kuitenkaan saa koskaan antaa autismin kirjon ihmisille viestiä, että heidän tulisi muuttua meidän kaltaisiksemme, etteivät he kelpaa sellaisina kuin ovat. Se, että ihminen saa olla oma itsensä ja tulee hyväksytyksi omana itsenään ei tarkoita ettei hän voisi oppia koko ajan uutta ja kehittyä ihmisenä. Vahvuutta on voida olla omanlaisensa.

Kysyimme Arjessa alkuun -projektin toimesta jokunen viikko sitten Autismiliiton facebookissa autismin kirjon ihmisten yksilöllisiä vahvuuksia toimintarajoitteiden sijaan. Vastaajat toivat esiin valtava määrä vahvuuksia ja niissä on myös oikeasti tärkeää tietoa. Eikä mikään estä kirjoittamasta niitä vielä lisääkin. Linkki facebook -päivitykseen: Vahvuudet

Olen sitä mieltä, että järjestelmä joka ei kestä vahvuuksien kirjaamista virallisiin lausuntoihin on rikki. Sitä pitää voida muuttaa.

Hyvää marraskuun jatkoa!

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

 

Vaikuttamista luukuttamiseen!

Vietin päivän Porissa Suomi Areena tapahtumassa. En ole aikaisemmin osallistunut ko. tapahtumaan. Nyt olen varma, että osallistun toistekin. Päivä oli intensiivinen ja tilaisuudet todella mielenkiintoisia. Monet keskustelut jäivät mietityttämään ja saivat myös innostumaan näistä järjestötyön mahdollisuuksista ja vastuusta vaikuttamisen kentällä. Mikäli olisin etukäteen tiennyt minkälaisen aivomyrskyn päivä minussa virittää, olisin varautunut yöpymään ja viettämään siellä toisenkin päivän, tutustuen paremmin kansalaistoriin ja muihin oheistapahtumiin. JA ihmisten kanssa rauhassa keskustelemiseen. Nyt aikani tauoilla meni lähinnä eri ohjelmalavojen ja kahvin hakuun.

Se siitä, tarkoitukseni ei todellakaan ole kirjoittaa mainospuhetta tapahtumasta! Tarkoitukseni on miettiä sitä, kuinka tärkeää on, että viemme oman ryhmän asioita myös päättäjille tiedoksi. Pelkkien vikalistojen tekeminen ei siinä edelleenkään tunnu olevan paras mahdollinen tapa saada muutosta aikaan. Onnistuneiden toimintamuotojen esittely vikojen mainitsemisen jälkeen tuntuu virittävän parhaat keskustelut ja pohdinnat siitä, kuinka niitä olisi mahdollista jalostaa eteenpäin ja tuoda käytännöiksi sotealan palveluihin ja toimintoihin.

Luukuttamisella en tässä yhteydessä tarkoita musiikin kovaäänistä kuuntelua. Tarkoitan luukulta luukulle juoksuttamista. Aihe nousi tällä kertaa esiin peruspalveluministeri Susanna Huovisen puheenvuorossa: ”Moni kokee omissa asioissaan, että häntä pompotellaan luukulta toiselle.” Tämä on totta ja koska tilanne on tällainen menee monilla luukuttamisen kohteeksi joutuvalta usko palveluihin ja järjestelmän toimivuuteen. Samalla vahvistuu käsitys siitä, ettei kukaan välitä. Oikeasti välitä! On sanomattakin selvää, että luukuttamisen kohteeksi joutunut kokee joutuvansa järjestelmän rattaiden puristuksiin ja olevansa myös vaivaksi työntekijälle. Tämä minun pitää toistaa, asiakas kokee olevansa vaivaksi työntekijälle, joka on palkattu hoitamaan hänen asioitaan. Ei tämä nyt näin voi olla, eikä onneksi aina olekaan! Niitä toimivia ratkaisuja pitäisi nyt vaan saada myös julkiseen keskusteluun ja leviämään ympäri Suomea!

Lapsiperheet ja aikuiset autismin kirjon henkilöt tunnistavat myös varmasti tämän luukuttamisen ja erilaiset tuntemukset joita siihen liittyy. Omaa tai perheenjäsenen tuen tarvetta ja erityispiirteitä voi joutua vakuuttelemaan usealle eri virkailijalle, vaikka niistä olisi dokumenttiakin olemassa. Tuntuu oikeasti ihan käsittämättömälle että ihmiset joutuvat sopimaan uuden tapaamisajan eri työntekijän kanssa tai täyttämään vielä uuden selvityksen ja itse perustelemaan tuen tarvetta, jonka kuntoutuksen ammattilainen on jo virallisessa lausunnossaan todennut olevan olemassa. Esimerkkinä aistitoiminnan erilaisuus, ominaisuus joka ei näy päällepäin ja jonka kanssa suurin osa autismin kirjon henkilöistä elää koko elämänsä. Se voi olla elämään paljon rajoitteita tuova tekijä ja sen kanssa eläminen jo sinällään vaatii niin paljon voimavaroja, ettei sitä pitäisi joutua useissa eri yhteyksissä kerta toisensa jälkeen todistelemaan uudelleen. Kyllä yhden lausunnon pitäisi siihen olla riittävä. Oletusarvo ei voi olla se, että joku käyttää järjestelmää hyväksi. Aina joku käyttää, mutta he lienevät kuitenkin yksittäistapauksia.

Olisiko mahdollista, että asiakkaan luukuttamisen sijaan työntekijä hoitaisi luvan kanssa yhteydenpidon, välittäisi tarvittavat tiedot, lomakkeet ja yhteydenottopyynnöt oikelle luukulle? Työntekijää luukutettaisiin. Eikä se olisi edes kovin vaikeaa, mutta se vaatisi muutosta! Ja sana muutos aiheuttaa vastarintaa, varsinkin nyt sote uudistuksen aikaan, jolloin tunnelma on lähinnä odottava. Asiakkaat kuitenkin tarvitsevat työntekijöiden tukea ja hyviä päätöksiä myös tässä muutoksen aikana. Epävarmuus tulevasta ei saisi ainakaan työntekijöiltä siirtyä asiakkaisiin. Onko jossain jo mahdollisesti kokeiltu yhden luukun periaatetta? Ja toimiiko se sitten paremmin? Toimivuuden mittarina itse käyttäisin asiakastyytyväisyyttä. Kysytäänkö heiltä itseltään asiaa!

Mulla on tärkeetä asiaa!

Mulla on tärkeetä asiaa!

Kesäterveisin,

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

Olen matkalla Arjessa alkuun -projektin kanssa

Arjessa alkuun -projektin ensimmäinen pilotti käynnistyy Turun seudulla heti-kohta kesälomien päätyttyä.
Tunnen suurta iloa siitä, että pääsemme yhdessä  tekemään suunnitelmista totta ja katsomaan minkälainen toimintatapa tästä lopulta muodostuu. 

Yhdistystyöntekijän rekrytointi Turun seudun Aisti ry:n jäsenistön keskuudesta on parhaillaan käynnissä ja vapaaehtoiskoulutuste sisällöt alkavat muotoutua. Yhdistystyöntekijän aloittaessa työt, alkaa samalla myös ensimmäisen pilotin vapaaehtoisten haku kunnolla käyntiin. Toiveena olisi saada vapaaehtoisia koko Varsinais-Suomen alueelta, Salosta, Paimiosta, Naantalista, Liedosta jne.

Turun matkoilla pyrin yhdistysväen lisäksi tapaamaan aina joitakin ammattilaisia jotta tieto Arjessa alkuun -projektin toiminnasta leviäisi mahdollisimman laajasti. Eilen kävimme yhdessä Aktiviinen ikääntyminen autismin kirjolla -proejktin Elina Havukaisen ja liiton toiminnanjohtaja Mirjami Hagmanin kanssa Paimiossa, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin toimjoita tapaamassa. Kuulimme siellä käynnissä olevista hankkeista ja tutustuimme taas uusin toimijoihin, joiden kanssa yhteistä tarttumapintaa ja keskusteltavaa riitti runsaasti. Projektityön yksi paras alue on juuri eri toimijoiden kanssa tehtävä yhteistyö ja uusien näkökulmien löytäminen.

Kotimatkalla Turun Aisti ry:n tapaamisen jälkeen puheissamme oli kuitenkin jo soteuudistus ja mitä se oikeasti tulee tarkoittamaan. Varmasti meille kaikille on vielä epäselvää, miten uudet muutokset tulevat näkymään, kuinka toiminnat oikeasti tulevat järjestymään ja mitä tämä yksittäiselle palvelunkäyttäjälle tarkoittaa. Odottelemme ja seuraamme tilannetta ja pyrimme myös vaikuttamaan ja tuomaan autismin kirjon näkökulmaa päätöksentekoon!

Vasemmalla oleva valokuva kertokoon vielä syyn siihen, että olin hieman huonosti tavoitettavsissa alkuviikosta. Työpuhelimeni otti kosketuksen katukivetykseen yhtä aikaa minun kanssa. Itse säästyin vahingoilta. Puhelin kärsi lopullisen tappion tilanteessa! Ehkä kuitenkin parempi näin. Tämä olkoon hosumiseen taipuvaiselle luonteelleeni muistutus siitä, ettei hopusta hyvä seuraa!

 

Hyvää kesää!
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

Vapaaehtoisuus, vastuut ja motiivit

Uuden toiminnan  suunnittelussa  pitäisi osata ottaa huomioon kaikki riskit ja samalla onnistumisen mahdollisuudet joita on olemassa. Keskustelin Turussa Aisti ry:n jäsenten kanssa Arjessa alkuun – vapaaehtoistoiminnasta ja mietimme mm. vastuuasioita ja vapaaehtoiseksi lähtemisen motiiveja. On tärkeää, että kaikilla vapaaehtoisilla on turvallinen toimintaympäristö ja tunne, että aina löytyy joku jonka puoleen voi kääntyä.

WP_20140525_020Yksin jääminen ja tuen puute on oman käsitykseni mukaan yksi merkittävimmistä syistä, miksi vapaaehtoistoiminnasta luovutaan ajan mittaan. Projektimaisen toiminnan riskit liittyvät juuri tähän. Onneksi tarkoituksemme on liittää Arjessa alkuun – vapaaehtoistoiminta osaksi yhdistysten ja liiton perustoimintaa. Arjessa alkuun -osaajien verkosto toimii tulevaisuudessa jo  olemassa olevan vertaisperheverkoston rinnalla.

Jäin vielä Turun yhdistystapaamiseen jälkeen miettimään motiiveja vapaaehtoistoimintaan.  Motiivi voi olla se, että haluaa tehdä hyvää toisille ja saada itselle hyvän mielen ja tarpeellisena olemisen tunteen. Se voi olla myös yhteisöön kuulumiseen liittyvää ja mielekkään vapaa-ajan toiminnan löytämistä.  Mielestäni positiivinen yhdessä tekeminen tukee vapaaehtoisia lähtemään toimintaan mukaan. Uskon, että moni Arjessa alkuun – vapaaehtoiseksi ilmoittautunut ajattelee myös, kuten yksi illan osallistujista on sanonut:”koska olen itse joskus saanut apua, haluan nyt kun minulla on aikaa antaa sitä takaisin”.

Kuva

Vapaaehtoisuutta miettimässä Turussa

Keskustelimme myös elämäntilanteen muutoksista ja vetäytymisen mahdollisuuksista vapaaehtoisuudesta. Sitoutuminen on toivottavaa ja siihen saa tukea, silti vapaaehtoisuudesta saa myös luopua, ilman häpeän ja syyllisyyden tunnetta. Vapaaehtoinen toimii vastuullisesti, jos jää pois toiminnasta siinä vaiheessa, kun omat voimat eivät riitä. Sitoutumisen tukeminen lähtee tässä projektissa innostamisella, yhteishenkeä tuovilla koulutuksilla ja tapahtumilla, uusien verkostojen luomisen ja muiden vertaisten tapaamisten mahdollisuuksilla.

Näillä ajatuksilla jatkuu Arjessa alkuun -projektin mielenkiintoinen matka!

 

Ajatuksia jäsenyhdistyspäivän jälkeen

 

Kuva

Aurinkoinen Kymijoki lauantaina.Vain hetki ennen kotimatkalle lähtöä.

 Viime viikolla tapasin jäsenyhdistystemme ihmisiä Kouvolan Pytynlahdella järjestetyssä jäsenyhdistyspäivässä ja sitä seuranneessa liittokokouksessa. Paikannimenä Pytynlahti herättää minussa hilpeyttä, pakko tunnustaa! Hilpeyden lisäksi sain tapaamisesta paljon eväitä projektin toimintaan. Siitä kiitos kaikille osallistujille!

 Odotin etukäteen jäsenyhdistyspäivää, koska tiesin, että sieltä saan paljon eväitä työhön, enkä joutunut tälläkään kertaa pettymään. Vaikka ulkona onkin helle ja ajatus välillä karkaa ulkoilmoihin, on tästä hyvä jatkaa eteenpäin.

 

 

 

Kuva

PowerPontia sisätiloissa, vaikka ulkona paistoi Aurinko!

Poimintoja ajatuksista joita kertyi aiheesta, mitä päässä pyörii, kun on juuri saatu autismin kirjon diagnoosi…

” Huh huh, nyt tähän on jokin selitys.”
” Voiko mun lapsi olla onnellinen”
” Mikä muuttuu, kuka tukee”
” Mitä siellä sanottiin? Apua!”
” Ai sitäkö se olikin, hyvä tietää!”
” Helpotus, nyt ymmärrän, mistä on kysymys!”
” Miten tästä eteenpäin… Hämmennys”

 

 

Mietimme yhdessä myös miten vertaisosaaja voi varhaista tukea antaa ja minkälaisia tuen muotoja on hyvä olla tarjolla tulevaisuudessa. Yhtämieltä taisimme olla siitä, että ihminen joka vaiheen on itse elänyt, siitä selvinnyt ja tietää minkälaista arki on, on tärkeä tuki toiselle. Ammattilaisten tarjoaman tiedon lisäksi on vertaisen kokemustieto yhtä arvokasta.

Ideoita Arjessa alkuun – toimintaan.

 

Olen saanut viime päivinä joitakin yhteydenottoja Arjessa alkuun – vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneilta. Tämä on yllättänyt minut iloisesti, eritoten sen vuoksi että varsinaista vapaaehtoisten rekrytointia ei ole erikseen käynnistetty ja suunnitelmatkin ovat vielä iloisesti levällään! HIENOA, TÄLLAINEN JOS MIKÄ ANTAA USKOA SIIHEN, ETTÄ TEEMME TÄRKEÄÄ TYÖTÄ YHDESSÄ!! Nyt mietin, kuinka saamme eripuolilta Suomea kaikki halukkaat toimintaan mukaan. Kenellekään ei saa jäädä tunnetta, että innostusta olisi enemmän kuin pystymme osallisuutta tarjoamaan. Toimintatapa kyllä löytyy, siihen uskon, onhan meillä tänä päivänä kaikki tekniset vimpaimet käytettävissä ja välimatkat ovat tehty kuljettaviksi!

Arjessa alkuun – vertaisosaajat ovat erikoistuneet tukeen, joka kohdistuu elämänvaiheeseen, jossa diagnoosi on vielä uusi asia. Tuen tarve on ilmeinen ja halukkuutta tuen antamiseen tuntuu saman kokeneilla olevan. Eli hyvä on minun työntekijänä jatkaa suunnitelmien tekemistä ja verkostojen luomista.

 

 

Arkikuvahaaste

Facebookissa on ainakin viimeisen parin viikon aikana levinnyt kulovalkean lailla arkikuvahaaste. Siinä voi kuvata omaa arkeaan valokuvin ja haastaa kavereita tekemään samoin. Kuvia otetaan viiden päivän ajan. Ketjukirje päivitettynä tähän päivään. Siitä innostuneenä päätin kuvata (kuitenkin vain tämän yhden päivän ajan) omaa työympäristöäni.

Kuva

Projektin toiminnassa pärähti tänään käyntiin neljäs viikko. Innostukseni tehtävää kohtaan ei ole laimentunut, päinvastoin. Joudun välillä muistuttelemaan itseäni, ettei kiirehtimällä hyvä tule, eikä tässä vaiheessa vielä voi olla mitään valmista tarjolla. Koska meillä on tarkoitus saada aikaan hyvää ja positiivisesti tehtyä vertaistukea varhaiseen vaiheeseen, ei hoppuilu ole paras kaveri!

Malttia siis 🙂

Kuva             Kuva

 

Vielä täytyy siis kosiskella uusia toimijoita toimintaan mukaan, lukea ja kerätä olemassaolevaa tietoa, miettiä mikä tässä meidän hankkeessa on se tärkein juttu ja kuinka voimme onnistua parhaalla mahdollisella tavalla. Täytyy arvioida, suunnitella, tehdä uusille ajatuksille tilaa ja viilata vanhoja käytöntöjä. Hyvä tästä tulee!

Kuva

Ikkunan takana paistaa aurinko ja lämpöasteita on 17.

Työarkea, Arjessa alkuun -projektissa 22.4.2014.