Tag Archive | autismikirjo

Tunne, ettei ole yksin asian kanssa

Vertaistuen vaikutuksia on monenlaisia. Joskus se saattaa jopa vaikuttaa niin, että palveluiden tarve vähenee, joskus taas lisääntyy, kun tietoisuus omista oikeuksista kasvaa. Tärkeää vertaistuessa on yhteisen kokemuksen jakaminen, mahdollisuus puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää tilanteen, oikeasti.

Ammattilaisetkin voivat ymmärtää elämäntilanteen, mutta he eivät yleensä ole sitä itse kokeneet. Kaikkea samaa ei aina voi, tai halua aina kertoa ammattilaisille kuin, mitä vertaiselle voi ja haluaa jakaa. Ainakin painotukset voivat olla erilaisia ja huomio kuulijalla voi kiinnittyä erilaisiin asioihin. Aina ei ole tärkeintä sekään mitä ääneen sanotaan, vaan että on läsnä.

Viimeaikoina olemme saaneet lukea paljon siitä, kuinka tärkeässä roolissa järjestöt ja vapaaehtoistoiminta, varsinkin sosaali- ja terveyspalveluissa tulevaisuudessa on. Vertaistuen tärkeydestä saa lukea lähes viikoittain juttuja, ja se on tietenkin hyvä asia.

Toivon kuitenkin, että edelleen muistetaan vapaaehtoisten tekemän työn ja ammattilaisten tekemän työn tärkeys yhtälailla. Kuntoutuspalvelut ym. kuuluvat jatkossakin ammattilaisten vastuulle, vertaistuki ja muu vapaaehtoistoiminta täydentää näitä palveluita, ei korvaa niitä.

6tag-1031132034-1307838735744188297_1031132034

Vertaisosaajat saavat valtavan hyvää palautetta tehtävästään.
”Jo se auttoi, kun huomasi, ettei ole ongelmien kanssa yksin.”

Vertaisosaajat toimivat vapaaehtoistehtävässä ja heitä yhdistää halu auttaa muita. He tietävät, että heidän elämänkokemuksestaan voi olla hyötyä toisille.

Aloitamme Arjessa alkuun -projektin toimikauden viimeisen vertaisosaajakoulutuksen lokauussa Jyväskylässä. Toivottavasti sana tästä kiirii mahdollisimman monelle toiminnasta kiinnostuneelle.

Hyvää syyskesää,
Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun, Autismi- ja Aspergerliitto ry

Mainokset

Kun apua pyytää, sitä täytyy saada

Autismin kirjon piirteet  näyttäyvät yksilöllisesti, toisilla piirteet voivat aiheuttaa paljon toiminnanrajoitteita ja eriasteisia vaikeuksia, toisilla taas piirteet näyttäyvät lievemmin ja vaihtelevasti eri tilanteissa.

Autismin kirjon, tai kuten kirjoa usein jo kutsutaan autismikirjon (diagnoosimuutoksen myötä nimi muuttuu) lapsen vanhemmuuden kokemukset ovat myös yksilöllisiä. Jos vanhemmat eivät saa tukea, jota tarvitsevat, ovat he usein jaksamisen äärirajoilla. Olen aikaisemminkin käsitellyt tätä teemaa kirjoituksissani, mutta tuntuu, että sitä on tarpeen nostaa esiin kerta toisensa jälkeen.

Jos avun- ja tuenpyyntöihin ei vastata tai  niitä kyseenalaistetaan, annetaan vanhemmille samalla viesti siitä, ettei heidän asiansa ole tärkeä tai heidän sanojaan ei uskota. Sanaton viesti voi myös olla, että heidän tavassaan olla vanhempia, on jotain vikaa ja he  tekevät asioita väärin. Tuen yksi tavoite on kuitenkin auttaa selviytymään ja jaksamaan, eikä kukaan koskaan saisi jäädä yksin tilanteessa, jossa hän apua pyytää.

Näin kuitenkin tänä päivänä usein on. Mutta miksi? Ja tuoko esimerkiksi käynnissä oleva lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelman toimeksipano tähän muutoksen?

Autismikirjon piirteiden aiheuttamat haasteet, eivät välttämättä näy ennenkuin tutustuu ihmiseen kunnolla. Ellei ole tietoa siitä minkälaista elämä todellisuudessa voi olla, kun lapsi ei esimerkiksi pysty olemaan hetkeäkään ilman aikuisen valvontaa ja vaaratilanteet seuraavat toisiaan. On siis tärkeää, että vanhempia uskotaan ja otetaan oikeasti selvää  minkälaista tukea he tarvitsevat. Se on ammattialaisen tehtävä. Perheitä voidaan tukea, eikä heitä saa jättää selviytymään yksin.

13391601_1104596486263197_1658675678294087502_o

 

Hyvää kesän jatkoa erityisesti kaikille autismikirjon perheille. Tiedän, että monet kirjon lapset eivät arvosta loma-aikaa, jolloin elämästä puuttuu selkeä struktuuri ja arki.  Toivottavasti lomasta voi kuitenkin nauttia, ihan yksilöllisesti ja omia vahvuuksia käyttäen!

 

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Autismi- ja Aspergerliitto ry, Arjessa alkkuun -projekti

 

 

Vahvuudet edellä – Onko se mahdollista?

Jokaisella meistä on paljon vahvuuksia. Jokaiselle meistä tekee ihan varmasti hyvää kuulla omista vahvuuksista, saada positiivista palautetta ja ihan vaan saada tuntea olevansa hyväksytty omana itsenään.

Autismin kirjon lasten vanhemmat kertovat usein toisilleen, ettei esimerkiksi vammaistukihakemuksiin saa KOSKAAN kirjoittaa mitään hyvää omasta lapsesta tai hakemus palaa hylsynä takaisin. Useimmiten myös ammattilaisten kirjoittamat lausunnot keskittyvät puutteisiin, heikkouksiin ja rajoitteisiin saman syyn vuoksi. Lausuntoihin jääkin paljon jälkiä siitä, mitä lapsi ei osaa tai mitä hänen tulisi oppia.

Jos kaikki aikuiset osaavat tukea lasta viisaasti ja kannustavat häntä oppimaan uutta, tuskin hän näistä lausunnoista kärsii. Aina ei lasta kuitenkaan ympäröi tämä viisaasti käyttäytyvä ja tiedostava aikuisten verkosto. Unohtaa ei sovi sitäkään, että näistä lausuntojen lapsista kasvaa myös aikuisia. Monet heistä haluavat myöhemmin lukea mitä heistä on lapsuudessa kirjoitettu. Kuka silloin muistuttaisi heitä siitä, miksi heistä itsestään kirjoitettu teksti on niin toimintarajoitekeskeistä? Ja että he ovat oikeasti olleet myös hyviä monissa asioissa? Kyllä jokaisen lapsen täytyisi sekä lapsena saada kuulla että aikuisena pystyä lukemaan myös vahvuuksistaan joita hänellä on.

Kuva: Helin VesalaMeidän on ymmärrettävä puhua yhä enemmän MYÖS vahvuuksista, diagnoosista riippumatta. Autismin kirjon diagnoosin saaminen ei varmasti ole turhaa. Piirteet näyttäytyvät niin monilla eri tavoilla ihmisestä ja tilanteesta riippuen. Joidenkin kohdalla toimintarajoitteet voivat olla huomattavia ja esimerkiksi aistien toiminta saattaa aiheuttaa paljon kuormitusta arjessa. Näiden asioiden vuoksi kuntoutus ja tuki on tärkeää. Näistä muodostuu usein myös se syy, miksi lasta tutkitaan ja halutaan saada selville mitä erilaisen käyttäytymisen taustalla on.

Emme kuitenkaan saa koskaan antaa autismin kirjon ihmisille viestiä, että heidän tulisi muuttua meidän kaltaisiksemme, etteivät he kelpaa sellaisina kuin ovat. Se, että ihminen saa olla oma itsensä ja tulee hyväksytyksi omana itsenään ei tarkoita ettei hän voisi oppia koko ajan uutta ja kehittyä ihmisenä. Vahvuutta on voida olla omanlaisensa.

Kysyimme Arjessa alkuun -projektin toimesta jokunen viikko sitten Autismiliiton facebookissa autismin kirjon ihmisten yksilöllisiä vahvuuksia toimintarajoitteiden sijaan. Vastaajat toivat esiin valtava määrä vahvuuksia ja niissä on myös oikeasti tärkeää tietoa. Eikä mikään estä kirjoittamasta niitä vielä lisääkin. Linkki facebook -päivitykseen: Vahvuudet

Olen sitä mieltä, että järjestelmä joka ei kestä vahvuuksien kirjaamista virallisiin lausuntoihin on rikki. Sitä pitää voida muuttaa.

Hyvää marraskuun jatkoa!

Elina Vienonen, projektipäällikkö
Arjessa alkuun -projekti, Autismi- ja Aspergerliitto ry

 

Kenen tehtävä on istua alas ja kuunnella?

Olen useissa Arjessa alkuun -vertaistoimintaan liittyvässä tapaamisessa keskustellut vanhempien kanssa autismin kirjon lasten ja perheiden palveluista, niiden saatavuudesta, toimivuudesta ja tuen tarpeista joita on olemassa. Vanhemmilla on usein hyvinkin kattavasti tietoa palveluista, tukimuodoista ja paikallisista toimintatavoista ja vertaisryhmissä näitä tietoja vaihdetaan vilkkaasti. Todella usein keskusteluissa nousee esiin myös se, että palvelut ja tarve eivät välttämättä kohtaa toisiaan ja epäluottamus joitakin viranomaistahoja kohtaan on voimakasta. Kielteiset päätökset synnyttävät paljon epävarmuutta ja erilaisia mielipiteitä vaihdetaan päätösten oikeudenmukaisuudesta.

KohtaaminenPäätöksissä ei vanhempien kokemusten mukaan aina oteta huomioon lapsen ja vanhempien todellisia arjen tarpeita/haasteita tarpeeksi yksilöllisesti. Tällaisen palautteen jälkeen jään usein miettimään onko hakemuksien täyttämiseen saatu riittävästi tukea ja ellei niin miksei ole. Tai onko hakijoille annettu epärealistinen kuva siitä, mihin heillä on oikeus ja mistä se sitten johtuu että näin on käynyt. Ennen kaikkea huomioni kiinnittyy siihen, että harva vanhempi on päässyt keskustelemaan päätöksista ja kuulemaan perusteluita juuri näille kieltäville päätöksille, vaikka tarve siihen olisi suuri. Hakemukset ja päätökset toimitetaan pääosin sähköisesti ja se on toki sujuvaa, mutta jättää myös paljon epäselvyyksiä. Päätöksissä on toki (onhan!) perustelut ja valituskanavat, mutta ne eivät välttämättä vielä kerro hakijalle konkreettisesti ja selkeästi, mistä kieltävä päätös johtuu ja varsinkaan sitä, että mitäs nyt pitäisi tehdä.

Kieltävä päätös voi olla aika musertava juttu, varsinkin ensimmäistä kertaa esimerkiksi vammaistukea hakevalle. Kuka vanhempaa opastaa, neuvoo, kuuntelee ja keskustelee hänen kanssaan näiden kieltävien päätösten hetkellä? Usein se kuuntelija löytyy kokemuksieni perusteella juuri vertaistuen piiristä ja siellä saatu tuki onkin korvaamattoman tärkeää. Mielestäni ammattilaisten pitäisi olla myös valmiita käymään näitä keskusteluja, kohtaamaan asiakkaitaan ja kuuntelemaan heidän asiansa. Vain niin saamme palvelut ja tarpeet kohtaamaan paremmin toisensa. Mutta onko kenenkään tehtävä meidän nykyisissä palvelujärjestelmissämme istua alas, katsoa silmiin ja kysyä, että miltä tuntuu ja miten voin auttaa sinua? Toivottavasti.

Elina Vienonen
Autismi- ja Aspergerliitto ry, Arjessa alkuun -projekti